Voor beschikbare, toegankelijke open zorgdata is meer nodig

Nederlandse overheden stellen steeds meer data beschikbaar als open data. Ondanks dat de minister van Volksgezondheid vorig jaar uitriep als ‘Jaar van de Transparantie’ is op het gebied van volksgezondheid en welzijn nog veel data niet beschikbaar, vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar.

Hoewel het ministerie in 2015 en 2016 (.xlsx) meegedaan heeft aan de Rijksbrede data inventarisatie en de minister de Tweede Kamer had verzekerd dat datasets ook gemeld zouden worden via het rijksportaal data.overheid.nl zijn daar slechts 14 datasets van het ministerie vindbaar. Daarnaast is veel zorgdata, vooral gegevens die niet onder het directe beheer van het ministerie vallen, versnipperd bij diverse (lokale) overheden en instellingen.

Data over prijzen van medische behandelingen nog altijd gesloten

In Nederland is gezondheidszorg en welzijn de grootste collectieve kostenpost en er klinkt al jaren een toenemende vraag naar meer transparantie over kosten, behandelingen en kwaliteit. Open State Foundation probeert al een aantal jaar data over zorgkosten openbaar te krijgen. Ondanks dat de gehele Tweede Kamer in 2013 vond dat de minister meer werk moest maken van het beschikbaar stellen van data over gedeclareerde volumes, prijzen en kwaliteitsindicatoren, heeft de minister tot nu toe weinig resultaten laten zien.

Openbaarheid gedeclareerde prijzen en volumes bij Raad van State

Vandaar dat Open State Foundation sinds eind 2013 bezig is om deze data via juridische wegen zelf openbaar te krijgen. Ondertussen hebben een aantal zorgverzekeraars zoals CZ en VGZ, een aantal ziekenhuizen maar ook consumenten een klein deel van deze data zelf vrijgegeven. Op 15 november a.s. dient bij de Raad van State het hoger beroep van Open State Foundation tegen de weigering van de Nederlandse Zorgautoriteit om deze data beschikbaar te stellen.

Gesloten data over medicijnkosten

Ook data die het Nederlands Zorginstituut heeft over medicijnkosten mogen niet worden hergebruikt. Een verzoek op basis van de Wet hergebruik overheidsinformatie voor de data achter de website van het Zorginstituut medicijnkosten.nl stuitte op een weigering. Dit terwijl hoge medicijnkosten een belangrijk onderwerp van debat is. Open State Foundation vermoedt dat het Zorginstituut bij het verzamelen van data van derden niet de ARVODI-voorwaarden heeft toepast.

Open decentrale zorg data

Data die niet onder direct beheer valt van het ministerie en bijvoorbeeld beheerd wordt door gemeenten is echter nog te versplinterd beschikbaar. Het gaat hier over gegevens over decentrale zorg, zoals WMO en Jeugdzorg. Hierbij gaat het niet alleen over data van gemeenten maar ook bijvoorbeeld het CAK, SVB, ACM, IGZ, CIZ en GGD’s. Er is een toenemende vraag naar kwalitatieve data die tot op heden alleen decentraal beschikbaar is. Het is van belang om informatie over bijvoorbeeld doelen, kosten en prestaties van de zorg te kunnen doorgronden en te koppelen. Om dit mogelijk te maken is actieve openbaarheid, centrale beschikbaarstelling en standaardisatie vereist. Ook op decentraal niveau zou veel meer data beschikbaar moeten zijn over de uitgaven en resultaten van de decentralisaties. Juist omdat gemeenten zelf mogen bepalen hoe verstrekte middelen worden ingezet, is het van belang op nationaal niveau goed inzicht te krijgen in de uitgaven, prestaties en resultaten.

Enkelvoudige Decentrale Datalijst

In het Verenigd Koninkrijk wordt hiervoor gebruik gemaakt van een Single Data List om informatie van lokale overheden op een gestandaardiseerde wijze met de nationale overheid te delen en centraal te ontsluiten. Voor Nederland zou een Enkelvoudige Decentrale Datalijst, met data die een bovenlokaal belang heeft op het terrein van volksgezondheid, welzijn en sport, een goede manier zijn om de beschikbaarheid en toegankelijkheid van data te verbeteren. Daarnaast is het van belang dat structureel middelen beschikbaar zijn om deze nationale infrastructuur voor volksgezondheid en welzijn data te verzamelen en beschikbaar te stellen.

Screen Shot 2016-11-08 at 11.46.16

envelope

Op de hoogte blijven?